15 februarie- Ziua internationala a copilului cu cancer

 

Pe 15 ianuarie 2002, parinti din toata lumea s-au unit pentru prima oara pentru o cauza comuna, aceea de a ajuta ca toti copiii bolnavi de cancer sa primeasca cel mai bun tratament si ingrijire. Incepand cu 2003, ICCCPO (‘Confederatia Internationala a Organizatiilor Parintilor cu Copii Bolnavi de Cancer’, confederatie la care Asociatia P.A.V.E.L. s-a afiliat din 1998) a declarat 15 februarie ca fiind Ziua Internationala a Copilului cu Cancer.

La acest eveniment a participat si Asociatia P.A.V.E.L., care a organizat  din 2002, anual de 15 februarie, diverse evenimente in sectiile de oncopediatrie si hematologie pediatrica din spitalele din Bucuresti si a prezentat in media informatii despre aceasta zi si problemele cu care se confrunta oncopediatria in tara noastra.

Si in 2012, pe 15 si 16 februarie se vor organiza evenimente la sectia de oncopediatrie din Institutul Oncologic si la Clinica de Pediatrie din Institutul Clinic Fundeni., si anume:  derularea unui program artistic ce va cuprinde un moment comic cu Maria Buza si Marius Rizea, un mic spectacol de muzica si de dans popular sustinut de Ansamblul de dansuri populare Valea Mostistei din comuna Sarulesti,  sceneta pentru copii ” Elefantelul curios”  oferita de Teatrul de Papusi Paiata, un moment de muzica franceza oferita de un grup din cadrul organizatiei Casiopeea si se vor darui copiilor si tinerilor cadouri si iar mamelor, o tratatie cu dulciuri. ICCCPO reprezinta parintii si familiile copiilor cu cancer din 81 de tari ale lumii (in total 148 de organizatii de parinti, membre a ICCCPO). Scopul acestei zile este: – sa atraga atentia asupra celor 250.000 de copii cu cancer de pretutindeni, depistati în fiecare an, din care doar 20% primesc tratamentul adecvat; – sa se informeze publicului despre cancerul la copii; – sa se organizeze evenimente, cu strangere de fonduri, pentru organizatiile de parinti cu copii bolnavi de cancer pentru a-si finanta programele la nivel local; – sa se promoveze proiectele si activitatile desfasurate de organizatiile de parinti cu copii bolnavi de cancer, locale; Geneva | 15 februarie 2012 –  Astăzi este Ziua Internaţională a Copilului cu Cancer. Societatea Internaţională de Oncologie Pediatrică (SIOP) şi Confederaţia Internaţională a Organizaţiilor Părinţilor cu Copii cu Cancer (ICCCPO) lansează o campanie de advocacy în domeniul sănătăţii, adresată grupurilor de interes, pentru a educa mai bine publicul în recunoaşterea semnelor timpurii de avertizare ale unui cancer la copii.

În fiecare an, 175.000 de copii din întreaga lume sunt diagnosticaţi cu cancer, dintre care, estimativ, 90.000 vor muri din cauza acestei boli. Numărul exact al cazurilor noi nu este cunoscut pentru că în multe ţări nu toţi copiii cu cancer sunt înregistraţi şi mulţi nici măcar nu sunt diagnosticaţi corect. Aceste cifre sunt cutremurătoare, dat fiind faptul că 70% dintre toate cancerele la copii sunt vindecabile dacă sunt diagnosticate şi tratate dintr-un stadiu incipient. Cancerul este a doua cauză a mortalităţii infantile în ţările dezvoltate. Cel mai des întâlnit tip de cancer în Europa, Americi, Asia de Est şi în rândul populaţiei caucaziene este leukemia limfoblastică acută, în timp ce  limfomul Burkitt, asociat cu malaria şi cu infecţia cu virusul Epstein Barr este întâlnit în jumătate dintre cazurile de limfome la copii în ţările africane.

In România (2005) sunt: 9,5 cazuri noi/ 100 000 copii . Cancerul la copil este o boala rara! Reprezintă “doar” 2% din toate cancerele In România se estimeaza ca exista (NU functioneaza inca Registrul National de Cancer!):  500 cazuri noi pe an si 5000 pacienti cu boala in evolutie sau remisiune In Romania, rata medie de vindecare a acestor copii bolnavi este de circa 30 – 60%, in functie de specificul bolii. Cancerul la copil este a 2-a cauza de deces (4 – 15 ani). Cancerul are un impact emotional si financiar urias atat asupra copilului si tanarului bolnav, cat si asupra familiei acestuia.

“Simptomele de cancer pot fi deseori interpretate ca boli obişnuite ale copiilor”, avertizează Dr. Gabriele Calaminus, preşedintele SIOP.

Următoarele simptome, dacă persistă, pot fi semne ale unui cancer la copii:

1. O pată albă în ochi, miopie nou-instalată, orbire, glob ocular umflat.

2. Umflătură  în abdomen/pelvis, cap sau gât, în membre, la testicule, la glande.

3. Febră inexplicabilă, prelungită mai mult de 2 săptămâni.

4. Pierdere în greutate, paloare, oboseală, răniri sau învineţiri cu uşurinţă.

5. Dureri de oase, încheieturi, spate, fracturi cu uşurinţă.

6. Semne neurologice:  schimbarea sau alterarea mersului, echilibrului sau a vorbirii, regresie în dezvoltare.

7. Durere de cap prelungită mai mult de 2 săptămâni, cu sau fără vomă, umflarea capului.

Cancerul la copii este vindecabil!

Stabilirea precoce a diagnosticului de cancer inseamna ca pacientul poate beneficia la maximum de posibilităţile oferite de terapia actuala, cu sanse maxime de vindecare si risc minim de efecte secundare la distanta.

“Este vital ca părinţii să meargă cu copilul la un medic sau un angajat autorizat din domeniul îngrijirii sănătăţii pentru consult suplimentar dacă oricare dintre aceste simptome persistă”, subliniază Dr. Calaminus.

Până la cina din această seară, fiul, fiica, sora sau fratele cuiva –  un număr estimat de 440 de copii – vor fi diagnosticaţi cu această boală care ameninţă viaţa, iar aproximativ 250 de copii din întreaga lume vor muri din cauza ei. “Cancerul la copii este doar o fracţiune din povara cancerului în lume, dar pentru copii şi pentru familiile lor este o problemă de speranţă, curaj şi hotărâre…  diferenţa dintre viaţă şi moarte”, a explicat Kenneth Dollman, preşedintele ICCCPO şi tatăl unui copil care a fost diagnosticat cu leucemie şi a supravieţuit.

În timp ce 80% dintre copiii cu cancer supravieţuiesc în ţările bogate, realitatea este mult diferită pentru cei care trăiesc în locuri sărace în resurse, unde locuiesc 80 la sută dintre copiii cu cancer. Situaţia este consecinţa faptului că aceste locuri sunt aceleaşi în care de multe ori lipsesc sau sunt foarte limitate cunoştinţele despre cancerul la copii.  Cancerul la copii nu doar este detectat prea târziu pentru un tratament eficient.  Accesul la un tratament limitat este limitat, rezultatul fiind că 80 la sută dintre copiii cu cancer mor. Dollman, un părinte din Africa de Sud, explică: “Diagnosticul târziu micşorează semnificativ rata de supravieţuire. În timp ce în ţările bogate în resurse, 8 din 10 copii supravieţuiesc, doar 2 până la 3 copii vor supravieţui în ţările cu venit mic şi mediu”.

Mai mult, miturile din jurul cancerului la copii adaugă noi provocări la răspândirea informaţiilor corecte. În unele comunităţi, de exemplu, despre copiii cu retinoblastom sau cu “reflex de ochi de pisică” se crede că au puteri supranaturale şi sunt lăsaţi netrataţi până când este prea târziu.

Astăzi, SIOP şi ICCCPO, cu membrii lor din întreaga lume, se vor adresa comunităţilor, şcolilor, spitalelor şi publicului în general. Părinţii vor lucra alături de oncology pediatri, pediatri, asistente, angajaţi din domeniul sănătăţii publice, pentru a disemina informaţii vitale despre cancerul la copii. Pentru mai multe informaţii despre activităţile din regiunea dvs., luaţi legătura cu: Asociatia P.A.V.E.L

Asociatia P.A.V.E.L este prima organizatie de parinti cu copii bolnavi din cancer din Romania, inregistrata in mai 1996 şi una din putinele organizatii non-profit din tara, care lucreaza pentru pacientii cu cancer; asociatia se implica în sprijinirea familiilor copiilor cu cancer care primesc tratament medical în Bucuresti (3 clinici cu sectii de oncologie şi hematologie pediatrică (ce tratează copii şi adolescenţi din toată România, cele mai mari sectii din tara), unde sunt tratati peste 65 % din pacientii tineri din tara; ocazional oferim ajutor si altor familii cu copii bolnavi  din tara, la cerere si in functie de posibilitatile organizatiei (pentru gasirea unor medicamente citostatice ce nu se gasesc in tara, pentru campanii umanitare,..), dar si unor pacienti adulti cu cancer.

Asociatia P.A.V.E.L. are drept scop imbunatăţirea vietii copiilor si tinerilor bolnavi de cancer, leucemie şi anemii grave prin acordarea de sprijin moral, informational, psihologic si material copiilor, tinerilor bolnavi si familiilor lor. Asociatia  P.A.V.E.L. este membra a mai multor federatii:  ICCCPO (Confederatia Internationala a Organizatiilor Parintilor cu Copii Bolnavi de Cancer),  UICC (Uniunea Internationala Contra Cancerului) si a IAPO (Alianta Internationala a Organizatiilor de Pacienti),  ECPC (Coalitia Europeana a Pacientilor cu Cancer), EUROCHILD  aisbl (retea activa de organizatii si persoane lucrand pentru a imbunatati calitatea vietii copiilor si tinerilor din Europa),  IAPO (Alianta Internationala a Organizatiilor de Pacienti),  HOPE (Organizatia Europeana a Pedagogilor din Spitale)si APSR (Alianta pentru Sanatate din Romania).

Proiecte  si  Programe ale Asociatiei P.A.V.E.L.:

1. Centrului de Resurse si Servicii P.A.V.E.L. pentru parinti si copii  (Centru de informare si consiliere psihologica, sociala si juridica, gratuita – singurul Centru de acest fel din Romania, pentru copiii si tineri cu cancer; in 2007, Centrul a fost sponsorizat de catre compania Sanofi Aventis si UICC, dar si prin alte proiecte sustinute de catre United Way, Unicredit, Romtelecom,…; Centrul se afla la etajul 1, in Institutul Oncologic, Bucuresti).

2. Cancer Telverde pentru copii si tineri cu cancer (sponsorizat de Romtelecom):  0 800 800 421

3. Trei website-uri:  www.asociatiapavel.ro,   http://apeluriumanitare.wordpress.com,  www.asociatiapavel.home.ro

4. Publicarea de brosuri cu caracter informativ despre cancer, dreturile pacientilor, dieta si preventie

5. “Camere de Joaca P.A.V.E.L.” (terapie prin joc si arta in spitale, pentru copiii si tinerii bolnavi), proiect ce se desfasoara la sectia de oncopediatrie a Institutului Oncologic Bucuresti si la patul copilului, la sectia de hematologie pediatrica, la Institutul Clinic Fundeni (program sustinut de catre IWA Bucharest, Sanofi Aventis, Mol Romania,  Unicredit, Romtelecom, alte donatii).

6. “Casa Parintilor P.A.V.E.L.” – cazarea gratuita a parintilor sositi din provincie cu copiii la tratament în Bucuresti (proiect sustinut in trecut si present de catre SKIN Olanda, Roche Romania si alte donatii)

7. Organizarea a diverse evenimente pentru copiii bolnavi sau vindecati (serbari, excursii, tabere, expozitii de desene,etc.).  Evenimentele sunt au fost si sunt sustinute de catre:  Unicredit, Novartis, ADPharma, Romtelecom,…)

8. Ajutorarea familiilor, la solicitarea acestora si la recomandarea medicului, prin contactarea spitalelor si clinicilor de specialitate din tara si strainatate; asigurarea cu medicamente cand acestea lipsesc din spitale, in functie de posibilitatile organizatiei; campanii umanitare.

9. Ajutorarea familiilor si copiilor bolnavi, in functie de posibilitatile organizatiei, cu: scaune cu rotile, proteze de san (pentru femei), diverse ajutoare materiale.

10. Imbunatatirea conditiilor din spitale (sectiile de oncopediatrie), prin obtinerea de donatii si sponsorizari pentru acest scop

11. Lobby si advocacy pentru copiii si tinerii bolnavi de cancer, la nivel national si international

Noi ne implicam si puteti sa ne fiti alaturi! Dorim sa ajutam copiii si tinerii bolnavi de cancer si sa le fim alaturi pe tot parcursul bolii lor, dorim schimbarea in bine a sistemului medical romanesc. Vom reusi numai prin implicarea activa a d-voastra, a semenilor responsabili.

Cum puteti ajuta

Donatiile in bani catre Asociatia P.A.V.E.L., pentru sustinerea proiectelor desfasurate de aceasta, se pot face prin donatie sau sponsorizare:

– sunand la 0900.900.082 (tarif 5 euro/apel, disponibil numai in reteaua Romtelecom) si puteti ajuta la asigurarea nevoilor copiilor bolnavi de cancer, in cadrul campaniei: Campania “Nu fi nepasator!”  Ajutati-ne sa-i ajutam!

– on line, puteti dona accesand link-ul:  http://mpy.ro/16pnbt    (cont deschis la Mobilpay pentru Asociatia P.A.V.E.L.)

– directionand 2 % din impozitul pe venit catre Asociatia P.A.V.E.L.

– in contul Asociatiei P.A.V.E.L., deschis la BANCPOST S.A., sucursala TITAN, sector 3, Bucuresti, Romania.

Conturi curente

RON:   RO81 BPOS 7100 3031 332R OL01

Mai multe aflati pe: http://asociatiapavel.ro/donatii.php